Mesa Redonda

(Salón de Actos)

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Karina Villar Gómez de las Heras.
“La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmaceúticas”
VISIÓN CIENTÍFICO-SOCIAL

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Antonio Manuel Rodríguez Ramos
“Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras”
VISIÓN JURÍDICA

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Rafael del Castillo Gomariz
“Concienciación política en las Enfermedades Raras”
VISIÓN POLÍTICA

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Pedro E. Ventura Puertos.
“El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras.”
VISIÓN EMOTIVA

 

Ponencias Específicas de Enfermedades Raras

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Alberto García Redondo.
“Últimos hallazgos en la investigación en ELA – promesas de futuro y afirmaciones del presente”
ELA

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Luis García.
“Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares.”
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Alberto Jiménez Schuhmacher.
“Avances en la investigación del Síndrome de Noonan.”
SÍNDROME DE NOONAN

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras José María Amate Blanco.
“Consideraciones sobre el síndrome post-polio: aspectos asistenciales y situación en España”
SÍNDROME DE POSTPOLIO

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Juan Ovalles Bonilla.
“Síndrome de Sjögren: Hablemos sobre el tratamiento con el Reumatólogo. Efectividad y Efectos Adversos”
SÍNDROME DE SJÖGREN

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Julian Nevado Blanco
“Estudio de la correlación genotipo fenotipo en pacientes españoles del Síndrome de Phelan-McDermid”
SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID

 

Ponencia de Clausura

(Salón de Actos)

 

II-congreso-andaluz-enfermedades-raras Ismael Ejarque Doménech.
“Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español.”
VISIÓN MÉDICO DE FAMILIA

 

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II CONGRESO ANDALUZ DE

ENFERMEDADES RARAS

 

FECHA
Córdoba, 11 de noviembre de 2017 (Sábado)

LUGAR
Rectorado de la Universidad de Córdoba.
Avda. Medina Azahara, 5. 14005 - Córdoba

PROGRAMA
09:00 h. Acreditaciones y documentación.
09:15 h. Inauguración Oficial.
09:30 h. Ayuda a la Investigación.
09:40 h. Mesa Redonda I.

Karina Villar Gómez de las Heras “La verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmaceúticas”
Antonio Manuel Rodríguez Ramos “Aproximación Jurídica a las Enfermedades Raras”

11:00 h. Pausa / Café.

11:30 h. Mesa Redonda II.

Rafael del Castillo Gomariz “Concienciación política en las Enfermedades Raras”
Pedro E. Ventura Puertos “El cuidado de las emociones en las personas afectadas por Enfermedades Raras.”

12:30 h. Cuentos para nuestros pequeños.

Mari Cruz Girón Fernández y Zeneida de Santisteban López. “Todos a una”

12:35 h. Sesiones Simultáneas.

Alberto García Redondo. “Últimos hallazgos en la investigación en ELA – promesas de futuro y afirmaciones del presente”
Luis García. “Evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares.”
José María Amate Blanco. “Consideraciones sobre el síndrome post-polio: aspectos asistenciales y situación en España”
Alberto Jiménez Schuhmacher. “Avances en la investigación del Síndrome de Noonan.”
Juan Ovalles Bonilla. “Síndrome de Sjögren: Hablemos sobre el tratamiento con el Reumatólogo. Efectividad y Efectos Adversos.”
Julian Nevado Blanco. “Estudio de la correlación genotipo fenotipo en pacientes españoles del Síndrome de Phelan-McDermid”

13:50 h. Ponencia Final.

Ismael Ejarque Doménech. “Habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español”

14:35 h. Mesa Redonda de Conclusiones.
14:50 h. Acto de Clausura.

APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
REMPS (Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios un apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) es una asociación que conforma la Federación CRAER su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de Enfermedades Raras.
Hasta la actualidad ha donado más de 86.000€ con este fin. En este nuevo congreso volverá a contribuir en el logro que le distingue. Quieres saber más.

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Preguntas Frecuentes

II CONGRESO ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS

  • ¿Quién puede participar en este Congreso con una Ponencia? Puede hacerlo cualquiera Asociación/Familia que reuna dos condiciones:
    1º Presentar un investigador de una Enfermedad Rara.
    2º Reunir la asistencia de al menos 25 personas.

    Si Ud quiere participar contacte en el tfno 666529995 ó 627801321
  • ¿Cómo puedo inscribirme al Congreso? Muy sencillo, envíanos la inscripción con tus datos.

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