Sesión Plenaria Extraordinaria del Consejo Local de Servicios Sociales


Fecha:Jueves, 19 de Noviembre de 2020
Lugar:TelemáticaLocalidad: Córdoba
Organiza:Consejo Local de Servicios Sociales

Unidad de Menores y Familia
Ayuntamiento de Córdoba
Estadio Municipal El Arcángel
Teléfono: 957 49 99 24
Colabora: Fundación CRAER
Asisten: Rosa García - Presidenta Asociación CRAER
Descripción: Convocatoria de la Sesión Plenaria Extraordinaria del Consejo Local de Servicios Sociales.
Se realizará una primera convocatoria (para permitir acceso a la plataforma de videoconferencia - Zoom). Seguidamente a las 12:30 se realizará la segunda convocatoria.
Objetivos: ORDEN DEL DÍA DE LA SESIÓN EXTRAORDINARIA:
1. Aprobación de la Propuesta de Resolución de Convocatoria de Subvenciones de Servicios Sociales.



SESIóN EXTRAORDINARIA



Desde la Federación CRAER como parte del Consejo Local de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba asiste a la sesión plenaria para comprobar la propuesta de resolución de convocatoria de Subvenciones de los Servicios Sociales.

Entrevista Ana González: Presentación del Proyecto "Población Especialmente vulnerable en tiempos del Covid-19"


Fecha:Viernes, 6 de Noviembre de 2020
Lugar:Av. de Cádiz, 58, 14009 Córdoba - Plato PTVLocalidad: Córdoba
Organiza:PTV TELECOM -TELEVISIÓN EN DIRECTO
CANAL LOCAL CÓRDOBA
Colabora: - Federación CRAER. Secretaria Ana González
Asisten: Ana Gonzáles - Secretaria de la Federación CRAER
Descripción: Ana González estuvo presente en PTV para presentar el proyecto "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19".
Objetivos: - Visibilizar el proyecto "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19".
- Concienciar sobre las enfermedades raras y la problemática de las familias.
- Conseguir ayuda y apoyo para las familias afectadas por el Covid-19.





"ENTREVISTA ANA GONZáLEZ"



Gracias al Proyecto presentado: "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19", se ha creado un Banco Post-Covid, en el cual se les paga las familias facturas de luz, alimentos, agua, gas y lo más importante, productos farmacéuticos fuera del listado de seguridad social. Además se está impartiendo logopedia y rehabilitación fisioterapéutica a domicilio.



También forma parte del proyecto asistencia personal al usuario afectado por enfermedad rara ó por afectación de la pandemia Covid-19. Proporciona ayuda al fortalecimiento y empoderamiento de la mujer afectada, colaborando con la persona en sus tareas cotidianas o incluso en su estética personal.



Otro de sus objetivos es implantar la marca CRAER como herramienta de comunicación directa, en la cual dejas constancia de la asistencia que has recibido y de las propuestas de mejora. Así se conseguirá un trato más personalizado y cercano.



Gracias a este proyecto se están asistiendo a más de 630 personas, sin ningún coste para las familias, es decir, totalmente gratuito.



Desde la Fundación CRAER queremos apoyar a todas estas personas para concienciar sobre las enfermedades raras y la grave problemática existente en sus familias.


https://www.youtube.com/watch?v=zdDRh3dRedc

Medio Local PTV: Presentación Proyecto


Fecha:Viernes, 6 de Noviembre de 2020
Lugar:Av. de Cádiz, 58, 14009 CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:TELEVISIÓN EN DIRECTO
PTV TELECOM
CANAL LOCAL CÓRDOBA
Colabora: -Federación CRAER Medio Local PTV
- Asociación Postpolio
Asisten: Ana González - Secretaria de la Federación CRAER
Lola Corrales - Presidenta de la Asociación Postpolio
Descripción: Estuvieron presentes en el plató de PTV la secretaria de la Federación CRAER y la presidenta de la asociación Postpolio para presentar el proyecto "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19". Patrocinado por la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
Objetivos: - Visibilizar el proyecto "Población Especialmente Vulnerable en tiempos del Covid-19".
- Concienciar sobre las enfermedades raras y la problemática de las familias.



PROYECTO:  "Población especialmente vulnerable en

 tiempos del COVID-19".





Las personas con ER temen no recibir la asistencia sanitaria adecuada debido a la situación confinamiento y saturación de los servicios sanitarios en estos momentos. EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19,

Añadir que familias se han enfrentado al Cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana o dificultad de los padres para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores. 

Las familias destinan el 30% de sus ingresos anuales a la enfermedad, y con esta situación tan difícil teniendo problemas para afrontar los gastos que provoca su enfermedad.



El proyecto, que concluirá en marzo de 2021, pretende atender a más de 630 personas directamente afectadas por una enfermedad rara o por covid-19 y personas con enfermedades complejas sin diagnóstico invalidantes, los hermanos y hermanas de estas personas y los familliares cuidadores de los grupos mencionados, teniendo preferencia los menores y las cuidadoras.



Desde la federación CRAER queremos apoyar a todas estas personas para concienciar sobre las enfermedades raras y la problemática existente en sus familias. Por ello mediante PTV y con la colaboración de la Asociación Postpolio se ha presentado este proyecto.




Secretaria de la Federación CRAER Ana González en el plató de PTV

Conversaciones Online desde la Fundación Ramón Areces


Fecha:Mircoles, 4 de Noviembre de 2020
Lugar:Online - www.fundacionareces.tv/directoLocalidad: Córdoba
Organiza:Fundación Ramón ArecesColabora: Federación CRAER
Asisten: Familia de la Asociación - Vía Online
Presidenta de la Federación CRAER. Dª Rosa García
Descripción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la cual las motoneuronas son degradadas progresivamente causando la pérdida del control sobre los músculos. Como consecuencia, los pacientes de ELA van perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar o de tragar y hasta de respirar. La vida media de los pacientes es de entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico y no hay ninguna cura. El único tratamiento aprobado en Europa para esta enfermedad es el Riluzol, que se estima que prolonga en torno a seis meses la vida de los pacientes. Bajo estas circunstancias, la esperanza de los enfermos de ELA está volcada en que la investigación sobre la enfermedad avance rápidamente en la carrera por conseguir terapias eficaces y seguras.


En este IV Encuentro Internacional de investigación en ELA se abordarán algunos de los aspectos con más proyección en la investigación básica sobre esta enfermedad. Un tema esencial en este contexto es la relevancia de la genética para descubrir y analizar los mecanismos biológicos subyacentes en la enfermedad. La investigación en la genética de esta enfermedad también es clave para poder entender la tremenda heterogeneidad que caracteriza a los pacientes de ELA. También hablaremos de cómo hay mecanismos moleculares comunes con otras enfermedades neurodegenerativas que aportan mucha luz en la naturaleza de la ELA y, por lo tanto, en el diseño de estrategias terapéuticas. Contaremos también con el punto de vista del lado clínico y cómo esa perspectiva ve el impacto de esos avances en la investigación básica.Desde la Federación Craer asistimos de forma on line al coloquio sobre ELA en la Fundación Ramón Areces en el que participa Alberto García Redondo Laboratorio de Investigación en ELAItto. Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre conocido por la contribución que la Asociación ReMPS realizó con una de sus donaciones de 9180€ para proyectos de investigación sobre la patología ELA.
Objetivos: - Contribuir al aumento y formación de los pacientes del colectivo en patología minoritarias
- Visibilidad de las Enfermedades Raras
- Colaboración y apoyo en la difusión del coloquio





PATOLOGíA ELA






Somos conscientes de que la mejor información sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y tratamiento debe ser ofrecido desde el sistema sanitario, tanto desde la atención primaria como desde las unidades de atención especializada.



Por ello desde Federación CRAER nuestro objetivo es orientar e informar sobre cómo acceder a la información más actual sobre la enfermedad. Por lo que pretendemos en esta área orientar y comunicar sus aspectos más relevantes. Además nos gustaría sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones.