Reunión Consejo de Distrito Sureste: Informando sobre las EE.RR


Fecha:Mircoles, 14 de Febrero de 2018
Lugar:CM Fuensanta. Calle Arquitecto Sáenz de Santamaría, s/n, 14010Localidad: Córdoba
Organiza:-El Consejo del Distrito SuresteColabora: -REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras).
-Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
- CRAER (Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
Asisten: -Rosa García. Familia Duchenne
-David González. Tesorero REMPS
-Ana González. Familia Post-polio
-Ikram Lamhamdi. Administrativo
-Miembros del Consejo del Distrito Sureste
Descripción: El consejo de distrito sureste convoca en el día de hoy una reunión con el objetivo de colaboración, discutir temas de interés común, propuestas a las entidades miembros del distrito y aprobación de actas anteriores.
Entre los temas tratados, la IV carrera Relavo: Por un mundo sin enfermedades raras, evento previsto para celebrar el día mundial de Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Los asistentes a la reuníos, han tomado nota del evento, y han mostrado su interés por colaborar con la asociación, y echarnos una mano, en cuanto a la difusión del evento entre los vecinos.


Objetivos: -Visibilizar la problemática de las Enfermedades Raras.
-Sensibilizar a la ciudadanía a través de programar eventos culturales y de ocio.
-Discutir asuntos de interés común de los vecinos.
-Propuestas para mejorar la calidad del entorno.
-Varios, preguntas y urgencias.





Informando de las EE.RR al Consejo de Distrito El Higuerón.


Fecha:Lunes, 5 de Febrero de 2018
Lugar:Consejo Distrito, El HiguerónLocalidad: Córdoba
Organiza:-Consejo de Distrito El Higuerón.
-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER).
Colabora: -Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS).
-Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
Asisten: -Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento.
-Ana González. Presidenta Asoc. ASAP.
-David González. Vocal REMPS
-Rosa Mª García. Presidenta Federación CRAER
Descripción: Siguiendo el proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras “.
Presidentes de diferentes asociaciones del la Federación Craer, se han desplazado al Higuerón para dar a conocer la problemática de las enfermedades y patólogos raras.
Se han reunido con Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento, con el fin de acercar la administración al tejido social, y buscar soluciones y alternativas, a las dificultades en las que se ven inmersos los afectado y sus familiares.
Objetivos: -Visibilidad de las Enfermedades Raras.
-Concienciación y difusión de la problemática y existencia de las enfermedades raras.
-Darle voz a los afectados por patologías raras, y que están sufriendo en silencio.
-Buscar iniciativas y soluciones, que mejoren la calidad de vida de los afectados por E.E.R.R.



Presidentes de asociaciones de la Federación Craer, en el 

Consejo de Distrito El Higuerón.




Ana González. Presidenta Asoc. Andaluza  Postpolio, David González. Representante Federación CRAER, y Rosa Mª García. Presidenta Asoc. REMPS reunidos con los componentes del Consejo de Distrito El Higuerón y Técnicos de Ayuntamiento, dentro del marco del proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras".