Federación CRAER y Asociaciones de Enfermedades Raras se reunen con la Delegación de Servicios Sociales


Fecha:Mircoles, 20 de Enero de 2016
Lugar:Centro Cívico FuensantaLocalidad: Córdoba
Organiza:-Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Colabora: - ACOPYPOS
- DSR España
- ASNA
- ACOLU
- ACOFI
- ACODA
- ACOELA
Asisten: - Federación CRAER (Federación de Asociaciones Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
- Asociación Red Española de Padres y Madres Solidarios (REMPS)
- Asociación Cordobesa de Polio, Postpolio y Efectos Tardíos (ACOPYPOS)
- Asociación Distrofia Simpático Refleja - Córdoba (DSR)
- Asociación Sindrome de Noonan (ASNA)
- Asociación Cordobesa de Amigos del Lupus (ACOLU)
- Asociación Cordobesa de Fibromialgia (ACOFI)
- Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA)
- Asociación Cordobesa de Esclerosis Laterial Amiotrófica (ACOELA)
Descripción: Las asociaciones de Enfermedades Raras se reúnen con el Delegado de Servicios Sociales, D. Rafael del Castillo Gomariz centrándonos en el apoyo que estas asociaciones reciben por parte del Ayuntamiento de Córdoba
Objetivos: - Visibilidad de las Enfermedades Raras a través de la Concienciación y Difusión de su problemática dando a conocer la situación diaria de los afectados y el trato recibido por la Administración Pública.
- Colaboración y apoyo asociativo.












Entrevista Rafael del Castillo Concejal Delegado

 de Cooperación, Servicios Sociales y Mayores del

 Ayuntamiento de Córdoba. (PTV-Córdoba)





           



      Recordar que desde el 2011 ciertas asociaciones de Córdoba han recibido asignación directa para el desarrollo de sus actividades (Gtos. Presupuesto 2015) entre las que NUNCA se han encontrado asociaciones que se dedican a la defensa de una patología minoritaria, a pesar de ser mayoritarias afectando a más de tres millones de españoles y concretamente en Córdoba a más de 40.000 Cordobeses y de tener entre las muchas de sus problemáticas la denegación de la asistencia sanitaria por parte del Sistema Sanitario Andaluz de la Rehabilitación debida a los niños a partir del cumplimiento de los 6 años y a los adultos afectados por una patología minoritaria.



             Las ONG existentes en Córdoba buscan su espacio para defender sus actividades y problemática a través de los fondos públicos,  la pregunta es si en materia de proporcionalidad en la repartición de estos fondos públicos de nuestro consistorio al final se apoya a quienes más lo necesitan (mayor número de afectados) o si colaboramos con proyectos de asociaciones porque su visibilidad un día captaron la atención de nuestro plenario y desde ese momento se convirtieron en perpetuas, llegamos entonces a la conclusión, de que si nuestro Ayuntamiento hasta el día de hoy no ha colaborado con las causas que más estragos hacen, ¿qué motivan estas subvenciones directas?. (ver archivo adjunto donamos más a quién más lo necesita?´)