FEDERACIÓN CRAER: CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras
Fecha: | Viernes, 17 de Junio de 2016 | |||||
Lugar: | Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8 | Localidad: | Córdoba | |||
Organiza: | Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | Colabora: | Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado | |||
Asisten: | -Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich. -Rosa Recio. Familia Post-polio -Josefa Garcia. Familia Post-polio -Sebastián Muriel. Voluntario REMPS -José Cuenca. Familia CMV -Ana Belén. Familia CMV -Mª Cruz Girón. Familia DSR -Muriel Martínez. Familia Noonan -Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS |
Descripción: | La Federación CRAER ha creado el proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" con el objetivo de unir a las diferentes asociaciones que la componen y poder crear un ambiente de ayuda y escucha activa entre todas las familias, despertar el interés y la empatía por las demás patologías y la solidaridad entre los diferentes tipos de enfermedad rara. Se llega a la conclusión de que las enfermedades raras están relacionadas entre sí y que sólo existe un fino hilo que las separa. | ||
Objetivos: | -Información y Formación de las Enfermedades Raras. -Sensibilización y concienciación. -Visibilidad. -Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras. -Apoyo a las familias. -Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados. -Unión entre entidades y familias con diferentes patologías minoritarias. |
CITOMEGALOVIRUS
(CMV)
(CMV)
Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.
Signos y síntomas:
- Parálisis cerebral
- Microcefalia
- Sordera
- Convulsiones
- Dificultad para el aprendizaje
- Afectación pulmonar (neumonitis)
- Ictericia
- Anemia y disminución de las plaquetas
- Afectación ocular
- Aumento del bazo e hígado

Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.