FEDERACIÓN CRAER: CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras

---

	Fecha:	Viernes, 17 de Junio de 2016
	Lugar:	Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8		Localidad:	Córdoba
	Organiza:	Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)		Colabora:	Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado
	Asisten:	-Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich. -Rosa Recio. Familia Post-polio -Josefa Garcia. Familia Post-polio -Sebastián Muriel. Voluntario REMPS -José Cuenca. Familia CMV -Ana Belén. Familia CMV -Mª Cruz Girón. Familia DSR -Muriel Martínez. Familia Noonan -Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS

	Descripción:	La Federación CRAER ha creado el proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" con el objetivo de unir a las diferentes asociaciones que la componen y poder crear un ambiente de ayuda y escucha activa entre todas las familias, despertar el interés y la empatía por las demás patologías y la solidaridad entre los diferentes tipos de enfermedad rara. Se llega a la conclusión de que las enfermedades raras están relacionadas entre sí y que sólo existe un fino hilo que las separa.
	Objetivos:	-Información y Formación de las Enfermedades Raras. -Sensibilización y concienciación. -Visibilidad. -Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras. -Apoyo a las familias. -Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados. -Unión entre entidades y familias con diferentes patologías minoritarias.

---

Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.

Signos y síntomas:

• Parálisis cerebral


• Microcefalia


• Sordera


• Convulsiones


• Dificultad para el aprendizaje


• Afectación pulmonar (neumonitis)


• Ictericia


• Anemia y disminución de las plaquetas


• Afectación ocular


• Aumento del bazo e hígado