FEDERACIÓN CRAER: CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras


Fecha:Viernes, 17 de Junio de 2016
Lugar:Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8Localidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado
Asisten: -Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich.
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa Garcia. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: La Federación CRAER ha creado el proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" con el objetivo de unir a las diferentes asociaciones que la componen y poder crear un ambiente de ayuda y escucha activa entre todas las familias, despertar el interés y la empatía por las demás patologías y la solidaridad entre los diferentes tipos de enfermedad rara. Se llega a la conclusión de que las enfermedades raras están relacionadas entre sí y que sólo existe un fino hilo que las separa.
Objetivos: -Información y Formación de las Enfermedades Raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad.
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
-Unión entre entidades y familias con diferentes patologías minoritarias.



CITOMEGALOVIRUS

(CMV)



Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.



Signos y síntomas:






  • Parálisis cerebral

  • Microcefalia

  • Sordera

  • Convulsiones

  • Dificultad para el aprendizaje

  • Afectación pulmonar (neumonitis)

  • Ictericia

  • Anemia y disminución de las plaquetas

  • Afectación ocular

  • Aumento del bazo e hígado

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Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.


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