AYUDA DIRECTA A LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y/O RARAS EN REHABILITACIÓN LOGOPEDICA, APOYO ESCOLAR Y VISIBILIDAD E INFORMACIÓN SOBRE ESTAS PATOLOGÍAS A LAS VECINAS/OS DE CÓRDOBA


Fecha:Lunes, 10 de Julio de 2023
Lugar:CORDOBALocalidad: CORDOBA
Organiza:Federación CRAERColabora: Delegación Servicios Sociales. Ayuntamento de Córdoba
Familias afectdas por enfermedad crónica y/o rara
Asociaciones del sector de enfermedad rara
Asisten:
Descripción: “APOYO DIRECTO Y URGENTE A FAMILIAS: ENFERMEDADES RARAS, CRÓNICAS, DEGENERATIVAS Y/O TERMINALES”

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE DELEGACIÓN DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA Y LA FEDERACIÓN CRAER

El objetivo principal del proyecto es la prestación del servicio de apoyo escolar y el descanso familiar con la finalidad de mejorar la convivencia, la conciliación y las relaciones personales en la familia que tienen la personas afectadas por enfermedades raras.


Objetivos: Conocer la necesidad de apoyo en las habilidades orofaciales de los usuarios del proyecto
Saber el índice de recomendación del servicio
Conocer la satisfacción del usuario del servicio de logopedia

Conocer la satisfacción del usuario en el servicio de apoyo escolar
Involucrar a los tutores del afectado en sus progresos
Alfabetizar a los tutores afectados en conocimientos de las TIC (Tecnologías de la información y la comunicación)

Encontrar familias afectadas por patologías minoritarias.
Ofrecer información sobre patologías minoritarias a la ciudadanía cordobesa
Aumentar la colaboración con el tejido asociativo.



CONVENIO DE COLABORACIóN ENTRE DELEGACIóN DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA Y LA FEDERACIóN CRAER 



Financiado por: Delegación de Servicios Sociales. Ayuntamiento de Córdoba








Las personas con Enfermedades Raras, en adelante ER, actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo. Son patologías de carácter crónico, degenerativo y genético, conllevan multidiscapacidad frecuentemente en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Su prevalencia es de 5 habitantes por cada 10.000. Aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos. Más del 80% de ellas afectan a niños. 



 



En un sentido más amplio, la definición de Enfermedad Rara no sólo se refiere a su frecuencia, sino que también incluye la vulnerabilidad que su condición implica para el niño afectado y su familia; y el reto que representa para el pediatra y todo el sistema de salud.



 



A nivel educativo, debida a la alta complejidad del problema de las enfermedades raras el fracaso escolar es potencialmente más acuciante en esos menores y en sus hermanos que conviven en un medio de incertidumbre y desesperanza de unos padres que se niegan a aceptar un diagnóstico tan terrible.



 



En lo que se refiere a la rehabilitación del paciente con enfermedad minoritaria ó crónica, actualmente no existe regulación sanitaria a partir del cumplimiento de los 6 años del paciente en Andalucía, el cual queda desamparado en los cuidados de su calidad de vida.










Niña afectada por Síndrome Kleesfstra dando el servicio de apoyo escolar con la profesional Angela López

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