Más de 1.600 personas participaron este jueves en el tercer “Abrazo a la Mezquita”, una acción simbólica de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada en Córdoba. La actividad ha sido organizada por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), junto con la Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) y la Asociación Niños Duchenne-Becker, con la colaboración del colegio Sagrado Corazón y otros centros educativos de la capital. El evento ha contado además con la financiación de la Diputación Provincial de Córdoba, a través de una subvención por importe de 4.995,06 euros.
El alumnado de distintos colegios cordobeses, entre ellos La Milagrosa, la Inmaculada, las Francesas, Colón y el IES Trassierra, fue protagonista de esta jornada reivindicativa, que buscó dar visibilidad a la realidad que viven miles de familias afectadas por enfermedades raras.
La presidenta de CRAER y vicepresidenta de REMPS, Rosa García, subrayó durante el acto la importancia de proteger a las familias afectadas con la misma sensibilidad con la que se cuida el patrimonio histórico. “Igual que cuidamos el patrimonio histórico y cultural, como la Mezquita, también tenemos que cuidar el patrimonio humano. Tenemos que cuidar a las familias con enfermedades raras lo primero”, afirmó.
Desde la organización se recordó que la falta de visibilidad repercute directamente en la atención sanitaria, educativa y social de las personas afectadas. En este sentido, García denunció las dificultades que siguen encontrando muchas familias para acceder a diagnósticos, tratamientos y medicamentos huérfanos, así como la escasa investigación existente en torno a estas patologías.
También intervino el presidente de REMPS, Francisco Ureña, quien destacó el fuerte impacto que estas enfermedades tienen sobre el conjunto de la familia. Señaló que las personas afectadas necesitan más apoyo, más investigación, acceso a fisioterapia, autorización de medicamentos huérfanos y ayudas sociales que permitan mejorar su calidad de vida.
Por parte del ámbito educativo, el profesor del colegio Sagrado Corazón, Moisés López, puso en valor la implicación del alumnado a través del proyecto de aprendizaje-servicio “Hilando Esperanza”, que ha permitido a los estudiantes involucrarse activamente para dar mayor visibilidad a esta causa.
El acto contó además con la presencia de representantes institucionales, entre ellos el delegado del Gobierno andaluz en Córdoba, Adolfo Molina, quien destacó la puesta en marcha del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2025-2029, dotado con 109 medidas y cerca de 9 millones de euros de inversión. Según explicó, este plan pretende mejorar el diagnóstico precoz, reforzar la coordinación asistencial y ofrecer un mejor acompañamiento a las familias.
Durante su intervención, Molina señaló que Córdoba “abraza hoy algo mucho más grande que un monumento; abraza a miles de personas que conviven cada día con una enfermedad rara”, y remarcó la necesidad de que las administraciones acompañen con planificación, recursos y compromiso real.
Con esta nueva edición del “Abrazo a la Mezquita”, las entidades organizadoras reafirman su compromiso con la sensibilización social y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, reclamando una atención integral, más investigación y respuestas eficaces ante una realidad que afecta a miles de personas.
