Conversaciones Online desde la Fundación Ramón Areces


Fecha:Mircoles, 4 de Noviembre de 2020
Lugar:Online - www.fundacionareces.tv/directoLocalidad: Córdoba
Organiza:Fundación Ramón ArecesColabora: Federación CRAER
Asisten: Familia de la Asociación - Vía Online
Presidenta de la Federación CRAER. Dª Rosa García
Descripción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la cual las motoneuronas son degradadas progresivamente causando la pérdida del control sobre los músculos. Como consecuencia, los pacientes de ELA van perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar o de tragar y hasta de respirar. La vida media de los pacientes es de entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico y no hay ninguna cura. El único tratamiento aprobado en Europa para esta enfermedad es el Riluzol, que se estima que prolonga en torno a seis meses la vida de los pacientes. Bajo estas circunstancias, la esperanza de los enfermos de ELA está volcada en que la investigación sobre la enfermedad avance rápidamente en la carrera por conseguir terapias eficaces y seguras.


En este IV Encuentro Internacional de investigación en ELA se abordarán algunos de los aspectos con más proyección en la investigación básica sobre esta enfermedad. Un tema esencial en este contexto es la relevancia de la genética para descubrir y analizar los mecanismos biológicos subyacentes en la enfermedad. La investigación en la genética de esta enfermedad también es clave para poder entender la tremenda heterogeneidad que caracteriza a los pacientes de ELA. También hablaremos de cómo hay mecanismos moleculares comunes con otras enfermedades neurodegenerativas que aportan mucha luz en la naturaleza de la ELA y, por lo tanto, en el diseño de estrategias terapéuticas. Contaremos también con el punto de vista del lado clínico y cómo esa perspectiva ve el impacto de esos avances en la investigación básica.Desde la Federación Craer asistimos de forma on line al coloquio sobre ELA en la Fundación Ramón Areces en el que participa Alberto García Redondo Laboratorio de Investigación en ELAItto. Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre conocido por la contribución que la Asociación ReMPS realizó con una de sus donaciones de 9180€ para proyectos de investigación sobre la patología ELA.
Objetivos: - Contribuir al aumento y formación de los pacientes del colectivo en patología minoritarias
- Visibilidad de las Enfermedades Raras
- Colaboración y apoyo en la difusión del coloquio





PATOLOGíA ELA






Somos conscientes de que la mejor información sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y tratamiento debe ser ofrecido desde el sistema sanitario, tanto desde la atención primaria como desde las unidades de atención especializada.



Por ello desde Federación CRAER nuestro objetivo es orientar e informar sobre cómo acceder a la información más actual sobre la enfermedad. Por lo que pretendemos en esta área orientar y comunicar sus aspectos más relevantes. Además nos gustaría sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones.