LA FEDERACION CRAER ASISTE A: SEGUNDO CONGRESO CHIESI PATIENTALKS 2024

26/11/2024
Se celebro en Madrid el 26 de noviembre de 2024 en el colegio oficial de Médicos la asistencia y participacion en la agenda cientifica del segundo Congreso de la farmacéutica Chiesi Patientalks 2024.
En primer lugar asistimos a la entrega de documentacion y al cafe de bienvenida. Doña Paola Maria Chiesi, vicepresidenta del grupo Chiesi y el director general de España y Portugal Don Giuseppe Chiericatti nos dan la bienvenida.
Las sesiones cientificas se distribuyeron en tres partes:
-Equidad en salud
-¿Que entendemos por equidad en salud?
-¿Por que es tan importante?
-Analisis de la situacion actual: identificacion de inequidades y oportunidades de mejora.
-Definiendo un futuro mejor.
Posteriormenta a la sesion cientifica asistimos al coctel cena en el hall de presidentes planta 1.

REUNION FUNAFOR_RED OFICINAS APOYO SITUACIÓN LABORAL DISCAPACIDAD

18/10/2024
REUNIÓN CON CUADTRO MIEMBROS DE LA FUNDACIÓN FUNBAFOR - CÓRDOBA PARA CONOCER RECURSOS DISPONIBLES PARA LA INTEGRACIÓN Y EMPLEO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS POR LOS QUE LOS AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD RARA NO PUEDEN ACCEDER EN IGUALDAD A UN PUESTO DE TRABAJO (NO RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD POR LA ADMINISTRACIÓN POR NO CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD RARA POR EL PROFESIONAL)

LA DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA FINANCIA EVENTO ABRAZO A LA MEZQUITA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

1/7/2024
EL 29 DE FEBRERO DE 2024 SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA LO QUE SE REALIZÓ LA ACTIVIDAD DE VISIBILIDAD ABRAZO A LA MEZQUITA, COMO EL MONUMENTO UNIVERSAL DE LA HUMANIDAD.
SE RODEÓ LA MEZQUITA POR CIUDADADANOS-AS DE CÓRDOBA, AUTORIDADES DIFERENTES ADMINISTRACIONES LOCAL, PROVINCIAL, AUTONÓMICA Y ESTATAL, PARA REHIBIDINCAR LA PROBLEMÁTICA DE LAS FAMILIAS AFECTADAS CON PATOLOGÍAS MINORITARIAS.
NÚMERO DE PARTICIPANTES EN EL PROYECTO 1102 PERSONAS

LA ACTIVIDAD HA SIDO FINANCIADA POR LA DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CÓRDOBA POR IMPORTE DE 5.043,53 EUROS

TALLER SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS A LOS NIÑOS/AS DEL COLEGIO EL CARMEN

15/5/2024
ASISTIMOS AL COLEGIO EL CARMEN, PARA DAR VISUALIZACIÓN Y CONOCIMIENTO ACERCA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN NUESTRA CIUDAD, CONTAMOS CON LA ASISTENCIA DEL ALUMNADO DE 2º EPO A Y B, JUNTO CON LOS PROFESORES DE LAS RESPECTIVAS CLASES.
CONTAMOS CON LA ASISTENCIA DE LA ORIENTADORA MAITE, QUIEN DA CLASE DE EBE (EDUCACIÓN ESPECIAL), CONOCEMOS LOS AFECTADOS QUE TIENE EL COLEGIO, CON UN TOTAL DE 115 ALUMNOS.

PASEO DE LA CIENCIA CÓRDOBA 2024

13/4/2024
ACTIVIDAD 1: TRABAJAR EN CONJUNTO CON LAS ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES DE LA CIUDAD DE CÓRDOBA. ASOCIACIÓN APCCC

ACTIVIDAD 2: FAVORECER Y FORTALECER LA ACTUACIÓN EN LA SOCIEDAD DE LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES RARAS.
ACTIVIDAD 3: ESPACIO DE ENCUENTRO PARA DAR A CONOCER LAS ENFERMEDADES RARAS.

Abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba. 29 de febrero de 2024

25/2/2024
El 29 de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación CRAER y la Asociación Remps van a realizar el evento Abrazo a la MEzquita Catedral, en este programa de emisión provincial se da conocimiento a la ciudadanía para que nos acompañen ese días a las familias afectadas por dichas patologías.

PROYECTOS SERVICIOS SOCIALES 2024

9/2/2024
Asistimos a la reunión convocada por el Director General de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, D. Florentino Santos Porras para informar sobre "Proyectos a desarrollar en el Área de Servicios Sociales y próximas convocatorias"

AYUDA DIRECTA A LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y/O RARAS EN REHABILITACIÓN LOGOPEDICA, APOYO ESCOLAR Y VISIBILIDAD E INFORMACIÓN SOBRE ESTAS PATOLOGÍAS A LAS VECINAS/OS DE CÓRDOBA

10/7/2023
“APOYO DIRECTO Y URGENTE A FAMILIAS: ENFERMEDADES RARAS, CRÓNICAS, DEGENERATIVAS Y/O TERMINALES”

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE DELEGACIÓN DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA Y LA FEDERACIÓN CRAER

El objetivo principal del proyecto es la prestación del servicio de apoyo escolar y el descanso familiar con la finalidad de mejorar la convivencia, la conciliación y las relaciones personales en la familia que tienen la personas afectadas por enfermedades raras.


APOYO ESCOLAR para niñas/niños con Enfermedades Raras y sus hermanas/os

1/7/2023
Desde esta Federación con la actividad gratuita de apoyo escolar a niñas/os con Enfermedades Raras y sus hermanas/os queremos ayudar a realizar deberes, repasos y puesta al día respecto a otros niños de sus clases. Se trabajarán además de contenidos conceptuales y procedimentales, los actitudinales.

Para solicitar este servicio totalmente gratuito pueden contactar por teléfono o whatsapp con 682342880 o 666529995

COLABORACIÓN CON EL TEJIDO ASOCIATIVO: PASEO POR LA CIENCIA

15/4/2023
Junto con la Asociación ReMPS, Asociacion ASAP y Asociación Niños Duchenne-Becker y otras miopatías hemos compartido un punto de información sobre las patologías minoritarias.
Gracias a la invitación de la Asociación de profesorado de Córdoba por la cultura científica.

DENUNCIA SOCIAL CONSULTA GINECOLOGÍA NO ADAPTADA EN HURS DE CORDOBA

20/1/2023
Denuncia a la Consejería de Salud de Córdoba por no tener consultas adaptadas para personas discapacitadas.
La denunciante solicita que el Presidente del Parlamento Andaluz y anterior Consejero de Salud D. Jesús Aguirre la llame y le de explicaciones del incumplimiento de la ley para reconocimientos ginecológicos a personas con movilidad reducida.